Hulgimüeloomi üheks sümptomiks on seljavalu. Foto Connor McManus.

Sageduselt teine verevähi vorm – hulgimüeloom – on tänu meditsiini edusammudele muutumas krooniliseks haiguseks. Muret teeb aga selle õigeaegne diagnoosimine ja kaasaegse ravi kättesaadavus Kesk- ja Ida-Euroopas ning Baltikumis.

Hulgimüeloom tekib kasvajaliste plasmarakkude kontrollimatu paljunemise tõttu luuüdis. Haigus põhjustab kehvveresust, immuunpuudulikkust, luukoe kahjustusi, millega kaasnevad iseeneslikud luumurrud, ning võimalik on neerukahjustuste teke.

Hulgimüeloom on olnud eelkõige eakate haigus: keskmine vanus diagnoosimisel on olnud  70–75 aastat, kuid olukord on muutunud – 37% patsientidest on alla 65-aastased.  Haigestumine on kasvanud ka 30–50-aastaste hulgas.

Haigust põdevate patsientide esindusorganisatsiooni Eesti Leukeemia- ja Lümfoomihaigete Liidu juhatuse liikme Ave Vaidla sõnul vajab hulgimüeloom tähelepanu, sest see on hematoloogiliste pahaloomuliste kasvajate hulgas kõige halvemat elukvaliteeti põhjustav haigus. Haigusega võivad tekkida rasked tüsistused (luu-ja neerukahjustus), mis halvendavad elukvaliteeti kogu ülejäänud eluks, tuues ka tervishoiusüsteemile kaasa suuremaid ravikulusid,“ selgitab ta.

Lääne-Euroopas diagnoositakse seda haigust varem

Euroopas läbi viidud hulgimüeloomi patsientide uuringu kohaselt on sümptomite algusest diagnoosini kuluv aeg riigiti väga erinev.

Mõnes Lääne-Euroopa riigis on keskmine aeg sümptomite algusest kuni haiguse diagnoosi saamiseni alla 3 kuu*, samas kui Kesk- ja Ida-Euroopa ning Balti riikides kulub hulgimüeloomi diagnoosimiseks koguni 4–12 kuud.**

Eesti hulgimüeloomi patsientide esindaja Ave Vaidla rõhutab, et selle haiguse puhul on siiski oluline, et diagnoosimine toimuks võimalikult varakult, et tagada paremad ravitulemused ja säästa patsientide tervist. 

„Haiguse sümptomid on varieeruvad ja mittespetsiifilised ehk sarnaseid sümptomeid  võib omistada väga erinevatele seisunditele. Kõige sagedasemateks vaevusteks hulgimüeloomi patsientidel on luuvalu, eriti seljavalu, millele järgnevad väsimus, isutus, kehakaalulangus, immuunsüsteemi nõrkus ning sellega kaasnevad sagedased infektsioonid. Kõik need haigustunnused põhjustavad progresseerudes märkimisväärseid tüsistusi ja püsivat puuet,“ räägib Vaidla ning märgib, et keeruline tervislik seisund omakorda suurendab vajadust emotsionaalse toe ja rehabilitatsiooni järele, sealhulgas psühholoogilise, toitumisalase ja sotsiaalse toetuse järele.

Patsientide esindaja lisab, et muret teeb veel inimeste komme pöörduda tõsiste muredega arsti juurde siis, kui häda on juba väga suur: „Kõik algab aga sellest, et kui inimene tunneb end pikka aega haigena, siis tuleb pöörduda oma perearsti poole, kes teeb uuringud ning vajadusel suunab edasi eriarsti juurde täiendavateks uuringuteks.“

Hulgimüeloomi suremus on Balti riikides kõrgem kui Lääne-Euroopas

Samal ajal kui meditsiin teeb edusamme ning hulgimüeloomi ravitulemused oluliselt paranevad, esineb Euroopas piirkondi, kus progress laseb end oodata.

Kui osades Lääne-Euroopa riikides jääb keskmine aeg sümptomite algusest õige diagnoosi saamiseni alla 3 kuu, siis Kesk- ja Ida-Euroopa ning Balti riikides jääb see vahemikku 4–12 kuud. See on üheks põhjuseks, miks Kesk- ja Ida-Euroopas ning Baltikumis on hulgimüeloomi suremus suurem.

Lisaks toob üle-euroopaline patsientide W.A.I.T uuring** välja, et kaasaegsed ravimid jõuavad arstide töölauale ja muutuvad patsientidele kättesaadavaks Lääne-Euroopas oluliselt kiiremini kui Kesk- ja Ida-Euroopa ning Baltikumi piirkonnas. Näiteks Saksamaal muutuvad uued ravimid patsiendile kättesaadavaks keskmiselt 128 päeva pärast Euroopa Ravimiameti heakskiitvat otsust, kuid Kesk- ja Ida-Euroopas ning Baltikumis on see number 587 päeva.

Samuti on olulised tervishoiu investeeringute suurus, teadlikkus haigusest nii ühiskonnas kui ka esmatasandi arstide hulgas, viivitused diagnostika ja ravimeetodite rakendamises – need kõik mõjutavad ebavõrdsust Kesk- ja Ida-Euroopa ning Baltikumi piirkonna ja Lääne-Euroopa vahel.

„Hulgimüeloomi patsientidele on kõik need teemad olulised,“ märgib patsientide esindaja.

Memorandum aitab kaasa hulgimüeloomi teadlikkuse tõstmisele

Selleks, et tulevikus oleks patsientidel Euroopas võrdne ja õigeaegne juurdepääs optimaalsele ravile ning toele, kirjutas Eesti Leukeemia-  ja Lümfoomihaigete Liit alla patsientide memorandumile hulgimüeloomi ravi edendamiseks Kesk-Euroopas ja Baltikumist.

Piirkonna riikide poolt 2024. aastal allkirjad saanud memorandumis seatakse olulisele kohale neli valdkonda, milles plaanitakse astuda ühiselt samme: 

• Võimaldada igakülgset patsiendikeskset ravi patsiendi individuaalseid vajadusi arvestades, parandada ravitulemusi ja pakkuda pikaajalist kvaliteetset tuge.
• Toetada patsiente, et aidata neil ja nende peredel toime tulla haiguse emotsionaalsete, psühholoogiliste ning sotsiaalsete probleemidega, pakkuda psühholoogilist abi. 
• Edendada andmete kogumist ja jagamist patsientide, meditsiinitöötajate ning sidusrühmade vahel, et tõsta teadlikkust haigusest, aidata kaasa haiguse varasemale diagnoosimisele  ja parandada juurdepääsu kaasaegsele ravile.
• Tagada diagnostikavaranekättesaadavus kõigile patsientidele,soodustada juurdepääsu parimaletunnustatud ravile ning parandada võimalusi osaleda ja läbi viia kliinilisi uuringuid hulgimüeloomiga patsientide ravi tulemuslikkuse ja elukvaliteedi parandamiseks.

Rohkem infot: https://leukeemia.ee/hulgimueloom-mm/

Viited:

* MPE Atlas. 2018 Atlas access survey. https://atlas.mpeurope.org/surveys-data/atlas-2018-survey

** (a)Dapkevičiūtė A, Šapoka V, Martynova E, Pečeliūnas V. Time from Symptom Onset to Diagnosis and Treatment among Haematological Malignancies: Influencing Factors and Associated Negative Outcomes. Medicina (Kaunas). 2019 Jun 3;55(6):238. doi:10.3390/medicina55060238. PMID: 31163661; PMCID: PMC6631661

** (b) Varga G, Mikala G, Andrikovics H, Masszi T. Mennyit vár ma Magyarországon egy myelomás beteg a diagnózisig? [Kui kaua müeloomiga patsient praegu Ungaris diagnoosi ootab?]. Orv Hetil. 2014 Sep 28;155(39):1538-43.

*** QVIA. EFPIA Patient W.A.I.T. Indicator 2022 survey. https://www.efpia.eu/media/s4qf1eqo/efpia_patient_wait_indicator_final_report.pdf

EM-177424

Autor: Terviseleht