Обзор
Некоммерческое объединение «Эстонский союз пациентов с лейкозом и лимфомой» [MTÜ Eesti Leukeemia ja Lümfoomihaigete Liit, ELLL] было основано в октябре 2005 года. Одной из первых задач, стоявших перед союзом, было добиться добавления нового лекарства под названием Гливек (действующее вещество — иматиниб) в список препаратов, компенсируемых Больничной кассой Эстонии. В ходе кампании «За жизнь» [Elu eest] мы собирали подписи в торговых центрах и во время спортивных мероприятий, а родственные организации из других стран Европы отправляли правительству письма с описанием опыта применения этого лекарства в своих странах. В июне 2006 г. цель по включению препарата Гливек в упомянутый список была достигнута, а через год объединение начало также представлять интересы пациентов с лимфомой.
В 2009 году в сотрудничестве с Обществом гематологов Эстонии и Обществом семейных врачей Эстонии по всей стране была проведена информационная кампания «Усталость замучила» [«Väsimus murrab»]. В ходе кампании обращали внимание на один из наиболее частых симптомов заболеваний крови — усталость — и подчеркивали значение ранней диагностики.
В сентябре 2019 года, в рамках международного месяца борьбы с раком крови, в Таллинне и Тарту был организован ряд мероприятий с целью улучшения осведомленности людей об этой патологии.
ELLL по-прежнему занимается просветительской работой в области заболеваний крови и отстаиванием прав пациентов. На сегодняшний день союз занимается уже более широким спектром вопросов, включающим помимо лейкоза, лимфомы и миеломы также миелопролиферативные заболевания (разновидности рака крови).
Члены
Членами Эстонского союза пациентов с лейкозом и лимфомой являются пациенты с лейкозом, лимфомой, миеломой и миелопролиферативными заболеваниями, члены их семей, друзья, а также медицинские работники. Статус члена союза откроет вам доступ к предлагаемым объединением услугам, а также станет возможностью найти хороших друзей, с которыми вы сможете разделить свои радости или печали. Членские взносы платить не нужно. Вступить в союз можно здесь
Руководство
Союзом руководит правление, избираемое членами на общем собрании. На данный момент членами правления являются Карин Куллама-Темас[Karin Kullama-Themas], которая состоит в правлении с 2006 года, и Аве Вайдла [Ave Vaidla], консультирующая медсестра из центра гематологии Северо-эстонской региональной больницы, которая состоит в правлении с 2015 года и Кайри Этс [Kairi Jets], которая состоит в правлении с 2021 года.
Международная деятельность
С ноября 2005 г. наш союз является полноправным членом Европейского объединения пациентов с онкологическими заболеваниями (European Cancer Patient Coalition), а с марта 2006 г. — полноправным членом Международного альянса организаций, представляющих интересы пациентов (International Alliance of Patients’ Organizations).
Также у нас налажены хорошие отношения со многими другими объединениями пациентов с лейкозом по всей Европе и в других странах мира.